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Hallo, ich bin Lian und 5 Jahre alt. Aufgrund meiner körperlichen und geistigen Besonderheit bin ich an meinen Rollstuhl gebunden .
Meine schwer einstellbare Epilepsie und die zahlreichen Medikamente machen mir das Leben nicht leichter.
Im November 2020 wurde ich das erste Mal ins künstliche Koma versetzt.Durch meine Muskelschwäche und Schluckstörung hatte ich mich an meiner Nahrung verschluckt und in Folge dessen entzündete sich meine Lunge.
In diesem 6 Wöchigen Krankenhausaufenthalt habe ich eine PEG bekommen und werde seitdem künstlich ernährt .
Die Zeit danach war geprägt von vielen kürzeren Krankenhausaufenthalten,aber ehrlich gesagt bin ich am liebsten zuhause da ist es immer viel lustiger.
2021 kam der nächste Rückschlag, ich hatte erneut eine schwere Lungenenzündung und musste wieder ins künstliche Koma versetzt werden da meine Lunge erneut versagte.Meine ganzen Fortschritte die ich körperlich und geistig gemacht hatte waren dahin.
Durch viele unterschiedliche Therapien und der Liebe meiner Familie habe ich mich zurück gekämpft .
Pünktlich zu Weihnachten 2021 war ich zuhause um endlich wieder bei meiner Familie sein zu dürfen. Im April 2022 musste ich erneut mit einer schwerwiegende Lungenenzündung ins Krankenhaus.
Kaum hatte ich mein Bettchen auf Station wurde ich sofort auf die Intensivstation gebracht und das dritte mal ins künstliche Koma gelegt , mal wieder wegen akutem Lungenversagen in Folge einer Lungenentzündung.
Diesmal stand es schlechter als je zuvor um mich , sechs Tage habe ich um mein Leben gekämpft . Keiner wusste ob ich es schaffen würde.
Nachdem ich extubiert wurde musste ich nach 10 Stunden erneut ins Koma gelegt werden, da es meine Lunge nicht mehr selbstständig schaffte .
Nach langen 6 Wochen Dauerschlaf , entschieden sich meine Eltern zu einem Eingriff der mein Leben veränderte. Ich bekam eine künstliche Beatmung (Tracheostoma ).
Nach langen Kampf und harten 3 Monaten durfte ich endlich nachhause zur meine Familie .
Seit einem Jahr bin ich jetzt zuhause, mache tolle Fortschritte, so das ich jetzt endlich wieder mit meinen Rollstuhl raus könnte.
Leider ist dies nicht möglich da meine Lebenssituation viel Gepäck mit sich bringt.
( Beatmungsgerät , Herzmonitor, Nahrungspumpe, Absauggerät) und vieles mehr .
Meine Familie und ich leben in einer wunderschönen und passenden Wohnung im Bergischen Land, diese hat leider nur einen ganz entscheidenden Nachteil, sie liegt im ersten Obergeschoss. Das schränkt mich wahnsinnig ein , denn ich kann die Wohnung nur verlassen wenn eine zweite Person da ist.Meine Mama schafft es nicht mich alleine runter zu tragen , was auch schon zu zweit sehr mühsam und tatsächlich auch nicht ganz ungefährlich ist .
Mit meiner Ausrüstung wiege ich bestimmt 70 kg.
Ich bin gerne mittendrin,und würde gerne mal mit Mama meine Schwester von der Schule abholen oder an Freizeit Aktivitäten teilnehmen .
Zudem wird es noch schwerer werden weil ich groß und stark werde , und ab nächstes Jahr in die Schule komme :).
Ich wünsche mir mehr Freiheit und Teilhabe am Leben zu bekommen.
Deshalb brauchen wir dringend einen Aufzug. Die Krankenkasse beteiligt sich lediglich mit 4. 000€, obwohl der Aufzug über unseren Balkon leider 32. 000€ kostet. Ich würde so gerne in der Wohnung bleiben, sodass der Aufzug unsere einzige Lösung ist. Auch wenn es meinen Eltern sehr unangenehm ist, wünsche ich mir nichts sehnlicher als es mit eurer Hilfe zu schaffen den Aufzug zu kaufen.
Vielen herzlichen Dank für eure Unterstützung.
Euer Lian, Mama Patrizia , Bonus Papa Patric und meine große Schwester Sophia ♡
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4 Antworten
Guten Morgen!
Ich würde gerne spenden – finde aber keine Kontodaten.
Sonnige Grüße
Tracey Searle-Westerfeld
Guten Tag,
ja es hat sich ein kleiner Fehler eingeschlichen.
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Liebe Grüße aus der Redaktion
Hallo,
Hier ist der link dafür!!!
Vielen herzlichen Dank
https://gofund.me/5d3bf792
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Vielen herzlichen Dank!!!
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